Παγκόσμια Ημέρα σπάνιων παθήσεων

Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, μια σημαντική διεθνής πρωτοβουλία που θεσπίστηκε το 2008 από τον EURORDIS και το Συμβούλιο Εθνικών Οργανισμών Ασθενών, με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή των ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματα. Στην Ελλάδα ο επίσημος φορέας είναι η ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος/Rare Diseases Greece.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται ως σπάνιο όταν προσβάλλει έως 5 στα 10.000 άτομα. Υπολογίζεται ότι έχουν καταγραφεί διεθνώς 6.000–8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα και ότι περίπου 37 εκατομμύρια Ευρωπαίοι ζουν με μία από αυτές τις παθήσεις. Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι 5%–7% του πληθυσμού  δηλαδή έως και 800.000 συμπολίτες μας — ζουν με κάποια σπάνια πάθηση. Στην πλειονότητά τους πρόκειται για νοσήματα γενετικής αιτιολογίας, χρόνια και συχνά σοβαρά, που εκδηλώνονται από την παιδική ηλικία και απαιτούν διαρκή ιατρική παρακολούθηση και πολυεπιστημονική φροντίδα.

Ενδεικτικά, στη χώρα μας καταγράφονται παθήσεις όπως η Κυστική Ίνωση, η Αιμορροφιλία, η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, η Νόσος Gaucher και η Νόσος Νάξος. Οι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζουν καθυστερήσεις στη διάγνωση, περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και σημαντικές κοινωνικές και ψυχολογικές επιβαρύνσεις.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί ευκαιρία για την ανάδειξη της ανάγκης ενίσχυσης της έρευνας, της λειτουργίας οργανωμένων μητρώων ασθενών, της διασύνδεσης με ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς και της διαμόρφωσης ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις. Η έγκαιρη διάγνωση, η ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και η ουσιαστική υποστήριξη των οικογενειών αποτελούν βασικές προτεραιότητες.

Μήνυμα της Ημέρας

«Μαζί για τους Σπάνιους – Ισότητα, Πρόσβαση, Αξιοπρέπεια.»Στεκόμαστε δίπλα σε κάθε άτομο που ζει με σπάνια πάθηση και δεσμευόμαστε να ενισχύσουμε κάθε προσπάθεια που προάγει τη γνώση, τη φροντίδα και την κοινωνική ένταξη. Γιατί, όταν πρόκειται για την υγεία και τα ανθρώπινα δικαιώματα, κανείς δεν πρέπει να μένει πίσω.

Ο Αντιδήμαρχος Υγείας

και Προγραμμάτων Προληπτικής Ιατρικής

Χρήστος- Ηρακλής Σκούρτης